<\/p>\n
O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras (CRMDR), da Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa, celebra, neste s\u00e1bado (15), tr\u00eas anos de funcionamento. O servi\u00e7o \u00e9 um dos poucos do Brasil e \u00fanico da regi\u00e3o Nordeste e atende cerca de 2 mil pacientes por m\u00eas com doen\u00e7as raras ou que ainda est\u00e3o em processo de fechamento de diagn\u00f3stico.<\/p>\n Desde que foi inaugurado, em 2022, o servi\u00e7o j\u00e1 realizou mais de 12 mil atendimentos. Atualmente, 481 pacientes s\u00e3o atendidos no CRMDR e acompanhados por uma equipe multiprofissional composta por diversas especialidades m\u00e9dicas, assim como demais \u00e1reas da Sa\u00fade como Enfermagem, Nutri\u00e7\u00e3o, Psicologia, Fonoaudiologia, Farm\u00e1cia, Terapia Ocupacional, Educa\u00e7\u00e3o F\u00edsica e Assist\u00eancia Social.<\/p>\n \u201cO Centro de Doen\u00e7as Raras desempenha um papel crucial ao oferecer assist\u00eancia especializada a pacientes com doen\u00e7as raras com uma equipe qualificada e uma abordagem hol\u00edstica que visa n\u00e3o apenas tratar as condi\u00e7\u00f5es m\u00e9dicas, mas tamb\u00e9m proporcionar suporte emocional, nutricional e social aos pacientes, elevando a qualidade de vida e contribuindo para um cuidado mais completo e humanizado\u201d, destaca a diretora geral do Centro de Doen\u00e7as Raras, Saionara Ara\u00fajo.<\/p>\n Charles Matias, de 39 anos, foi um dos primeiros pacientes do Centro de Doen\u00e7as Raras. Apesar de ter um diagn\u00f3stico antigo, desde os 18anos, apenas quando chegou para ser atendimento no CRMDR que iniciou um tratamento, h\u00e1 cerca de tr\u00eas anos.<\/p>\n \u201cQuando tinha 17 para 18 anos, comecei a perder os movimentos. Na \u00e9poca, diagnosticamos como um problema no cerebelo e ataxia, o tempo passou e apesar de ter acompanhamento m\u00e9dico, n\u00e3o tinha um tratamento direcionado. H\u00e1 tr\u00eas anos, minha m\u00e3e passou aqui na frente e viu que ia abrir um servi\u00e7o novo, procurou mais informa\u00e7\u00f5es e, antes da inaugura\u00e7\u00e3o, fez meu cadastro. Sou um dos primeiros pacientes a ser atendido aqui no Centro e desde ent\u00e3o fa\u00e7o meu tratamento aqui. Foi quando eu realmente comecei a ter um tratamento especializado com neurologista, fisioterapeuta, psic\u00f3loga e outros tamb\u00e9m. O Centro de Doen\u00e7as Raras mudou a minha vida. Pra voc\u00ea ter ideia, eu cheguei aqui era cadeirante porque tinha perdido os movimentos, hoje, em tr\u00eas anos, eu consigo andar, meio torto, com ajuda, n\u00e3o do jeito que eu gostaria, mas eu voltei a andar\u201d, conta Charles.<\/p>\n De acordo com a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade (OMS), existem cerca de 7.000 doen\u00e7as raras descritas e estima-se que cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros vivem com essas enfermidades. No Centro, administrado pela Secretaria Municipal de Sa\u00fade (SMS), est\u00e3o cadastradas mais de sete mil pessoas residentes de Jo\u00e3o Pessoa e de outras cidades do estado da Para\u00edba, al\u00e9m do Maranh\u00e3o, Piau\u00ed, Mato Grosso e Goi\u00e2nia.<\/p>\n Do munic\u00edpio de Gurinh\u00e9m, no Agreste paraibano, Vivian Silva traz a filha de tr\u00eas anos, Mait\u00ea, para ser acompanhada no Centro de Doen\u00e7as Raras uma vez por semana. Diagnosticada com S\u00edndrome de West desde os 8 meses, foi a partir do Centro que ela percebeu mudan\u00e7as significativas no desenvolvimento da crian\u00e7a.<\/p>\n \u201cNo come\u00e7o, foi muito dif\u00edcil receber o diagn\u00f3stico de uma doen\u00e7a dessa, procuramos assist\u00eancia mais especializada em nossa cidade, mas n\u00e3o conseguimos, at\u00e9 que fomos encaminhados aqui para o Centro. Tem cerca de um ano que somos atendidas aqui e as mudan\u00e7as no desenvolvimento de Mait\u00ea s\u00e3o muito claras. No come\u00e7o, minha filha parecia uma boneca de pano de t\u00e3o molinha. Desde que chegamos aqui, com as terapias corretas e o acompanhamento dos m\u00e9dicos, ela \u00e9 outra. Hoje ela j\u00e1 consegue ficar sentada, j\u00e1 interage. Realmente, um servi\u00e7o especializado faz toda a diferen\u00e7a na vida da gente\u201d, comenta.<\/p>\n Para ser atendido, o usu\u00e1rio deve ser encaminhado, via regula\u00e7\u00e3o, pelas unidades de sa\u00fade da fam\u00edlia (USFs), unidades de pronto atendimento (UPAs), Hospital Universit\u00e1rio Lauro Wanderley (HULW) e outros servi\u00e7os que, por ventura, atendam pacientes raros.<\/p>\n Estrutura \u2013<\/strong> Com uma \u00e1rea constru\u00edda de 542,80m\u00b2, o CRMDR \u00e9 dividido em seis consult\u00f3rios m\u00e9dicos, sala de curativo, sala de triagem, sala de servi\u00e7o social, sala de infus\u00e3o para portadores de Mucopolissacaridose (MPS), consult\u00f3rio de enfermagem, sala de curativos de alta complexidade, sala de coleta de exames laboratoriais, sala de psicologia, sala de fonoaudiologia, sala de fisioterapia, sala de terapia ocupacional, al\u00e9m da recep\u00e7\u00e3o, \u00e1rea administrativa, brinquedoteca, refeit\u00f3rio, audit\u00f3rio para at\u00e9 30 pessoas, banheiros comuns e adaptados para PNE, \u00e1rea de embarque e desembarque de ambul\u00e2ncia e outros espa\u00e7os.<\/p>\n O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras est\u00e1 localizado na Rua Esmeraldo Gomes Vieira, n\u00b0 362, no bairro dos Banc\u00e1rios. Para agendamentos e outras informa\u00e7\u00f5es, \u00e9 poss\u00edvel entrar em contato com o Centro atrav\u00e9s do n\u00famero 3213-7620.<\/p>\n Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras \u2013 <\/strong>Fevereiro \u00e9 um m\u00eas especial para os raros. \u00c9 que no dia 28 \u00e9 celebrado o Dia Mundial de Doen\u00e7as Raras, data criada em 2008 pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras para sensibilizar governantes, profissionais de sa\u00fade e a popula\u00e7\u00e3o sobre a exist\u00eancia dessas doen\u00e7as, bem como sobre os cuidados que elas exigem.<\/p>\n O objetivo da mobiliza\u00e7\u00e3o \u00e9 divulgar informa\u00e7\u00f5es sobre o tema, al\u00e9m de buscar apoio aos pacientes, bem como incentivar pesquisas para melhorar o tratamento dessas doen\u00e7as, que s\u00e3o em sua maioria cr\u00f4nicas e incapacitantes. No Brasil, a data foi institu\u00edda em 2018 pela Lei 13.693, que tamb\u00e9m estabelece a celebra\u00e7\u00e3o no final de fevereiro.<\/p>\n<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" O Centro de Refer\u00eancia Multiprofissional em Doen\u00e7as Raras (CRMDR), da Prefeitura de Jo\u00e3o Pessoa, celebra, neste s\u00e1bado (15), tr\u00eas anos de funcionamento. 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